U kunt hieronder uw bericht achterlaten.
445 entries.
Ik lees net je bericht van vrijdag op de e-groep en kwam daarna hier op de site. En dan lees ik dat Finn al is gestorven. Het is goed dat Finn geen pijn meer heeft. Maar wat is het allemaal... Read more
Ik lees net je bericht van vrijdag op de e-groep en kwam daarna hier op de site. En dan lees ik dat Finn al is gestorven.
Het is goed dat Finn geen pijn meer heeft. Maar wat is het allemaal oneerlijk, dat Finn maar zo kort en met zoveel pijn en verdriet bij jullie mocht zijn. Het afgelopen jaar was al loodzwaar voor jullie en nu moeten jullie ook nog afscheid nemen van jullie Finn. Heel veel sterkte voor de komende tijd en ik hoop dat het een mooi en waardig laatste afscheid wordt.
Liefs, Angela en Meira... Collapse
Het is goed dat Finn geen pijn meer heeft. Maar wat is het allemaal oneerlijk, dat Finn maar zo kort en met zoveel pijn en verdriet bij jullie mocht zijn. Het afgelopen jaar was al loodzwaar voor jullie en nu moeten jullie ook nog afscheid nemen van jullie Finn. Heel veel sterkte voor de komende tijd en ik hoop dat het een mooi en waardig laatste afscheid wordt.
Liefs, Angela en Meira... Collapse
Lieve allemaal, Woorden van bemoediging schieten tekort. Hier zijn gewoon geen woorden voor. Ik wens jullie allen alle kracht toe die nodig is om dit verdriet te dragen. Veel liefs, Hanneke
Lieve allemaal,
Woorden van bemoediging schieten tekort. Hier zijn gewoon geen woorden voor.
Ik wens jullie allen alle kracht toe die nodig is om dit verdriet te dragen.
Veel liefs, Hanneke... Collapse
Woorden van bemoediging schieten tekort. Hier zijn gewoon geen woorden voor.
Ik wens jullie allen alle kracht toe die nodig is om dit verdriet te dragen.
Veel liefs, Hanneke... Collapse
Beste Mieke, Michael en Liam, Namens alle werknemer van Kindergarden, heel veel sterkte deze periode. We zeggen het elke keer weer maar nu hebben jullie het extra hard nodig!!!
Beste Mieke, Michael en Liam,
Namens alle werknemer van Kindergarden,
heel veel sterkte deze periode. We zeggen het elke keer weer maar nu hebben jullie het extra hard nodig!!!... Collapse
Namens alle werknemer van Kindergarden,
heel veel sterkte deze periode. We zeggen het elke keer weer maar nu hebben jullie het extra hard nodig!!!... Collapse
Beste ouders van Finn.. Heel veel sterkte....... dr. kuitwaard, sophia kinderzieknhuis
Beste Michael, Wij wensen jou, je vrouw en zoon heel erg veel sterkte toe in deze zo onzekere en verdrietige tijd. Wij leven erg met jullie mee en hopen ontzettend dat het binnenkort een beetje beter gaat met Finn. Blijf... Read more
Beste Michael,
Wij wensen jou, je vrouw en zoon heel erg veel sterkte toe in deze zo onzekere en verdrietige tijd. Wij leven erg met jullie mee en hopen ontzettend dat het binnenkort een beetje beter gaat met Finn. Blijf er in geloven.
Met vriendelijke groet,
Corno en Lieke Stam... Collapse
Wij wensen jou, je vrouw en zoon heel erg veel sterkte toe in deze zo onzekere en verdrietige tijd. Wij leven erg met jullie mee en hopen ontzettend dat het binnenkort een beetje beter gaat met Finn. Blijf er in geloven.
Met vriendelijke groet,
Corno en Lieke Stam... Collapse
Lieve Finn, De pijn die jij in je korte leventje al hebt moeten verdragen, is meer dan voor een gemiddeld mensenleven bij elkaar. Soms lijkt het zo oneerlijk verdeeld in de wereld..... Jantine Moret
Lieve Finn,
De pijn die jij in je korte leventje al hebt moeten verdragen, is meer dan voor een gemiddeld mensenleven bij elkaar. Soms lijkt het zo oneerlijk verdeeld in de wereld.....
Jantine Moret... Collapse
De pijn die jij in je korte leventje al hebt moeten verdragen, is meer dan voor een gemiddeld mensenleven bij elkaar. Soms lijkt het zo oneerlijk verdeeld in de wereld.....
Jantine Moret... Collapse
Lieve mensen, wat een hoop verdriet stapelt zich op. Ik kijk met onze Alexander met veel bewondering terug op de activiteiten voor jullie stichting afgelopen zondag. Byzonder Mieke dat je ondanks alle ellende toch de moed en kracht vond( met... Read more
Lieve mensen, wat een hoop verdriet stapelt zich op. Ik kijk met onze Alexander met veel bewondering terug op de activiteiten voor jullie stichting afgelopen zondag. Byzonder Mieke dat je ondanks alle ellende toch de moed en kracht vond( met Liam op je arm) iets te vertellen over de stichting.En ook Michael en je vader die zo veel liefde en interesse in andere hadden ondanks hun eigen verdriet. Des te verdrietiger te lezen dat de pijn bij Finn zo vreselijk was/is. Laten we hopen dat alle liefde en zorg die hem omringd verbetering zal brengen.Wij kunnen ons proberen voor te stellen hoe machteloos jullie staan maar helaas kunnen wij weinig anders doen dan in gedachten bij jullie zijn en alle sterkte toe te wensen met elkaar,
veel liefs
Marieke en Alexander
Ps ; wat een prachtige opbrengst: we hopen met jullie op een airco...... Collapse
veel liefs
Marieke en Alexander
Ps ; wat een prachtige opbrengst: we hopen met jullie op een airco...... Collapse
([email protected]) Geachte heer, mevrouw, Ik las over uw stichting in het persbericht dat ik vandaag kreeg van stichting SOS MIE&S. Ik kende beide niet. Uw stichting bestrijkt een deel van het werkgebied waar ook het National Epilepsie Fonds aktief is.... Read more
([email protected])
Geachte heer, mevrouw,
Ik las over uw stichting in het persbericht dat ik vandaag kreeg van stichting SOS MIE&S. Ik kende beide niet. Uw stichting bestrijkt een deel van het werkgebied waar ook het National Epilepsie Fonds aktief is. Dat lijkt me reden genoeg om eens met elkaar kennis te maken en te bezien of er mogelijkheden zijn voor samenwerking.
Ik moet u zeggen dat ik onder de indruk ben van uw website en de activiteiten die u als stichting hebt ontplooit in de korte tijd sinds de oprichting.
Met vriendelijke groet,
Martin Boer
algemeen directeur Nationaal Epilepsie Fonds... Collapse
Geachte heer, mevrouw,
Ik las over uw stichting in het persbericht dat ik vandaag kreeg van stichting SOS MIE&S. Ik kende beide niet. Uw stichting bestrijkt een deel van het werkgebied waar ook het National Epilepsie Fonds aktief is. Dat lijkt me reden genoeg om eens met elkaar kennis te maken en te bezien of er mogelijkheden zijn voor samenwerking.
Ik moet u zeggen dat ik onder de indruk ben van uw website en de activiteiten die u als stichting hebt ontplooit in de korte tijd sinds de oprichting.
Met vriendelijke groet,
Martin Boer
algemeen directeur Nationaal Epilepsie Fonds... Collapse
PERSBERICHT 20 september 2006 Gehandicapte kinderen met epilepsie vieren feest in Land van Ooit Op zondag 1 oktober vieren ruim 60 gezinnen met een kind met een zeer ernstige vorm van epilepsie de oprichting van hun stichting SOS MIE&S en... Read more
PERSBERICHT
20 september 2006
Gehandicapte kinderen met epilepsie
vieren feest in Land van Ooit
Op zondag 1 oktober vieren ruim 60 gezinnen met een kind met een zeer ernstige vorm van epilepsie de oprichting van hun stichting SOS MIE&S en de opening van hun nieuwe website met een feestelijke ontmoetingsdag in het Land van Ooit in Drunen. Dankzij vele sponsors zijn er die dag ook allerlei speciale activiteiten en verrassingen voor de vele gehandicapte kinderen uit de groep en hun 'brusjes'.
Op 1 oktober zijn deze vaak ernstig zieke kinderen voor één dag de 'baas' in het Land van Ooit. Voor één dag zijn ze echte ridders en jonkvrouwen. Een bijzondere ervaring voor zieke kinderen die vaak veel nare dingen meemaken waar ze zelf geen invloed op hebben. Dat geldt ook voor hun broertjes en zusjes, voor wie de gezinssituatie vaak heel belastend is door de handicaps, de vele epilepsieaanvallen, de ziekenhuisopnames en vaak ook ernstige gedragsproblemen van hun zieke broer of zus. Zij zijn al vaak jong 'mantelzorger'.
e-mailgroep
In 2002 vonden enkele ouders van een ernstig ziek kind elkaar via het internet en startten op een besloten forum een e-mail groep om ervaringen en informatie uit te wisselen en elkaar te steunen. Ieder van deze ouders heeft een kind met een epilepsiesyndroom of een ernstige vorm van epilepsie die niet of moeilijk met medicijnen te behandelen is. Vaak is de oorzaak van de epilepsie een hersenbeschadiging of een stofwisselingsziekte en veel van deze kinderen zijn dan ook ernstig gehandicapt.
Stichting
In vier jaar tijd is de oudergroep gegroeid tot ruim 230 leden die intensief met elkaar mailen en elkaar steunen in de breedste zin van het woord.In 2006 is de stichting SOS MIE&S opgericht, Stichting Ouder Supportgroep Moeilijk Instelbare Epilepsie & Syndromen, met als doel het bevorderen en stimuleren van de contacten tussen de ouders en hun gezinnen. Dat gebeurt o.a. door een nieuwe website met een besloten forum en met ontmoetingsdagen voor ouders en gezinnen. Op 1 oktober vindt in het Land van Ooit in het Brabantse Drunen de eerste gezinsdag plaats, waarop ook de nieuwe website officieel geopend wordt.
Sponsors
Veel ouders hebben zich ingezet om de gezinsdag te organiseren en gesponsord te krijgen. Hoofdsponsors CZ verzekeringen en de Stichting Finn nemen de entreegelden voor hun rekening. Behalve financiële bijdragen van bedrijven, organisaties en particulieren, is er ook veel sponsoring 'in natura' gevonden in de vorm van cadeautjes voor de kinderen, lunchpakketten en versnaperingen. Het Land van Ooit stelt de 60 gezinnen een ontmoetingsruimte ter beschikking. Barry Emons, leverancier van hulpmiddelen en aangepast spelmateriaal, richt een speciale 'snoezelruimte' in waarin de ernstig gehandicapte kinderen kunnen genieten van licht, geur, kleur en geluid. De Doove Care groep komt met speciale meermansfietsen waarop gehandicapte kinderen samen met hun ouders en 'brusjes' door het park kunnen fietsen en de Stichting Recht uit het Hart levert een springkussen voor de gehandicapte kinderen. Acht clowns van de Stichting Wuppie en Wappie zullen de kinderen de hele dag vermaken.
De Stichting SOS MIE&S hoopt minimaal jaarlijks een ontmoetingsdag te organiseren. "We hadden nooit verwacht dat we met meer dan 300 deelnemers deze dag volledig gesponsord zouden krijgen en de enorme inzet van leden en sponsors is werkelijk hartverwarmend", aldus Mariëlle Boesveld, voorzitter van de Stichting. De website van de stichting is per 1 oktober www.sos-mies.nl
Contactpersoon:
Mariëlle Boesveld, voorzitter SOS MIE&S
e-mail: [email protected]
Per 1 okt. [email protected]
telefoon: 0545 271845... Collapse
20 september 2006
Gehandicapte kinderen met epilepsie
vieren feest in Land van Ooit
Op zondag 1 oktober vieren ruim 60 gezinnen met een kind met een zeer ernstige vorm van epilepsie de oprichting van hun stichting SOS MIE&S en de opening van hun nieuwe website met een feestelijke ontmoetingsdag in het Land van Ooit in Drunen. Dankzij vele sponsors zijn er die dag ook allerlei speciale activiteiten en verrassingen voor de vele gehandicapte kinderen uit de groep en hun 'brusjes'.
Op 1 oktober zijn deze vaak ernstig zieke kinderen voor één dag de 'baas' in het Land van Ooit. Voor één dag zijn ze echte ridders en jonkvrouwen. Een bijzondere ervaring voor zieke kinderen die vaak veel nare dingen meemaken waar ze zelf geen invloed op hebben. Dat geldt ook voor hun broertjes en zusjes, voor wie de gezinssituatie vaak heel belastend is door de handicaps, de vele epilepsieaanvallen, de ziekenhuisopnames en vaak ook ernstige gedragsproblemen van hun zieke broer of zus. Zij zijn al vaak jong 'mantelzorger'.
e-mailgroep
In 2002 vonden enkele ouders van een ernstig ziek kind elkaar via het internet en startten op een besloten forum een e-mail groep om ervaringen en informatie uit te wisselen en elkaar te steunen. Ieder van deze ouders heeft een kind met een epilepsiesyndroom of een ernstige vorm van epilepsie die niet of moeilijk met medicijnen te behandelen is. Vaak is de oorzaak van de epilepsie een hersenbeschadiging of een stofwisselingsziekte en veel van deze kinderen zijn dan ook ernstig gehandicapt.
Stichting
In vier jaar tijd is de oudergroep gegroeid tot ruim 230 leden die intensief met elkaar mailen en elkaar steunen in de breedste zin van het woord.In 2006 is de stichting SOS MIE&S opgericht, Stichting Ouder Supportgroep Moeilijk Instelbare Epilepsie & Syndromen, met als doel het bevorderen en stimuleren van de contacten tussen de ouders en hun gezinnen. Dat gebeurt o.a. door een nieuwe website met een besloten forum en met ontmoetingsdagen voor ouders en gezinnen. Op 1 oktober vindt in het Land van Ooit in het Brabantse Drunen de eerste gezinsdag plaats, waarop ook de nieuwe website officieel geopend wordt.
Sponsors
Veel ouders hebben zich ingezet om de gezinsdag te organiseren en gesponsord te krijgen. Hoofdsponsors CZ verzekeringen en de Stichting Finn nemen de entreegelden voor hun rekening. Behalve financiële bijdragen van bedrijven, organisaties en particulieren, is er ook veel sponsoring 'in natura' gevonden in de vorm van cadeautjes voor de kinderen, lunchpakketten en versnaperingen. Het Land van Ooit stelt de 60 gezinnen een ontmoetingsruimte ter beschikking. Barry Emons, leverancier van hulpmiddelen en aangepast spelmateriaal, richt een speciale 'snoezelruimte' in waarin de ernstig gehandicapte kinderen kunnen genieten van licht, geur, kleur en geluid. De Doove Care groep komt met speciale meermansfietsen waarop gehandicapte kinderen samen met hun ouders en 'brusjes' door het park kunnen fietsen en de Stichting Recht uit het Hart levert een springkussen voor de gehandicapte kinderen. Acht clowns van de Stichting Wuppie en Wappie zullen de kinderen de hele dag vermaken.
De Stichting SOS MIE&S hoopt minimaal jaarlijks een ontmoetingsdag te organiseren. "We hadden nooit verwacht dat we met meer dan 300 deelnemers deze dag volledig gesponsord zouden krijgen en de enorme inzet van leden en sponsors is werkelijk hartverwarmend", aldus Mariëlle Boesveld, voorzitter van de Stichting. De website van de stichting is per 1 oktober www.sos-mies.nl
Contactpersoon:
Mariëlle Boesveld, voorzitter SOS MIE&S
e-mail: [email protected]
Per 1 okt. [email protected]
telefoon: 0545 271845... Collapse
Hoi Mieke Wat doet het steeds weer pijn om je verhaal te lezen. Het is niet eerlijk dat jullie al zo lang moeten vechten met en voor Finn. Heb lang naar z'n foto gekeken , wat een mooi en gaaf... Read more
Hoi Mieke
Wat doet het steeds weer pijn om je verhaal te lezen.
Het is niet eerlijk dat jullie al zo lang moeten vechten met en voor Finn.
Heb lang naar z'n foto gekeken , wat een mooi en gaaf manneke, die al veel ouder lijkt als dat hij is op deze foto.
Hoop zo voor jullie dat er betere tijden komen en dat jullie meer kunnen genieten van elkaar.
Een kus op afstand voor Finn en jullie.
Groetjes José Toon en Stijn... Collapse
Wat doet het steeds weer pijn om je verhaal te lezen.
Het is niet eerlijk dat jullie al zo lang moeten vechten met en voor Finn.
Heb lang naar z'n foto gekeken , wat een mooi en gaaf manneke, die al veel ouder lijkt als dat hij is op deze foto.
Hoop zo voor jullie dat er betere tijden komen en dat jullie meer kunnen genieten van elkaar.
Een kus op afstand voor Finn en jullie.
Groetjes José Toon en Stijn... Collapse