Gastenboek

Ik had zo gehoopt voor jullie dat het nou eens iets rustiger zou worden.
Lees ik dat het nog steeds niet goed gaat.
Ik leef zo met jullie mee
Geef finn maar een hele dikke knuffel en ik hoop zo uit het puntje van me hart dat er toch betere tijden gaan komen hij is nog zo klein dit heeft hij niet verdient.
Hou jullie taai hè... Collapse

Voor Mieke,

Deze stuurde iemand mij vandaag. En ik dacht meteen aan jou.


Mothers of children with disabilities worthy of praise

By Lori Borgman Knight Ridder/Tribune News Service

Expectant mothers waiting for a newborn's arrival say they don't care what sex the baby is. They just want it to have ten fingers and ten toes.
Mothers lie.
Every mother wants so much more. She wants a perfectly healthy baby with a round head, rosebud lips, button nose, beautiful eyes and satin skin. She wants a baby so gorgeous that people will pity the Gerber baby for being flat-out ugly.

She wants a baby that will roll over, sit up and take those first steps right on schedule (according to the baby development chart on page 57,column two). Every mother wants a baby that
can see, hear, run, jump and fire neurons by the billions. She wants a kid that can smack the ball out of the park and do toe
points that are the envy of the entire ballet class. Call it greed if
you want, but a mother wants what a mother wants. Some mothers get babies with something more.

Maybe you're one who got a baby with a condition you couldn't pronounce, a spine that didn't fuse, a missing chromosome or a
palette that didn't close. The doctor's words took your breath away. It was just like the time at recess in the fourth grade when you didn't see the kick ball coming and it knocked the wind right
out of you.

Some of you left the hospital with a healthy bundle, then, months,
even years later, took him in for a routine visit, or scheduled her for a well check, and crashed head first into a brick wall as you bore the brunt of devastating news. It didn't seem possible. That
didn't run in your family. Could this really be happening in your
lifetime?

I watch the Olympics for the sheer thrill of seeing finely sculpted bodies. It's not a lust thing, it's a wondrous thing. They appear as specimens without flaw -- muscles, strength and coordination all working in perfect harmony. Then an athlete walks over to a tote
bag, rustles through the contents and pulls out an inhaler.

There's no such thing as a perfect body. Everybody will bear something at some time or another. Maybe the affliction will be apparent to curious eyes, or maybe it will be unseen, quietly treated with trips to the doctor, therapy or surgery. Mothers of children with disabilities live the limitations with them.

Frankly, I don't know how you do it. Sometimes you mothers scare me. How you lift that kid in and out of the wheelchair twenty
times a day. How you monitor tests, track medications, and serve as the gatekeeper to a hundred specialists yammering in your ear.

I wonder how you endure the clichés and the platitudes, the
well-intentioned souls explaining how God is at work when you've occasionally questioned if God is on strike. I even wonder how you endure schmaltzy columns like this one -- saluting you,
painting you as hero and saint, when you know you're ordinary.
You snap, you bark, you bite. You didn't volunteer for this, you didn't jump up and down in the otherhood line telling, "Choose
me, God. Choose me! I've got what it takes."

You're a woman who doesn't have time to step back and put things in perspective, so let me do it for you.
From where I sit, you're way ahead of the pack. You've developed
the strength of a draft horse while holding onto the delicacy of a
daffodil. You have a heart that melts like chocolate in a glove box in July, counter-balanced against the stubbornness of an Ozark mule.
You are the mother, advocate and protector of a child with a disability. You're a neighbour, a friend, a woman I pass at church and my sister-in-law. You're a wonder.... Collapse

Hallo allemaal,

Finn, wat ben jij een mooie, flinke jongen. Mijn dochtertje Branwen (6 jaar) heeft ook een zeer moeilijk behandelbare epilepsie en is meervoudig gehandicapt. Ze was een halve dag uit, toen ze haar eerste aanvalletjes kreeg. Ze had makkelijk 50 aanvallen per dag. Sindsdien hebben we vele medicijnen geprobeerd. Helemaal aanvalsvrij zal ze nooit zijn. Ik vind dat jullie een prachtig initiatief hebt genomen. Zoiets hebben we in België nog niet. Veel succes en een dikke knuffel voor Finn van Branwen en mij!... Collapse

gekregen van hele fijne mensen. Bedankt daarvoor en voor de rest!

Toen hij geglimlacht heeft, 't eerst van zijn leven
Kwam hij uit verre, stille landen zweven
Daar had hij geen gehoor en geen gezicht
en leefde alleen bij inwendig licht

't was alles hem oneigen en om 't even
want niets verbond hem met dit leven
Tot hij zijn moeder en zijn vader zag
opmerkzaam op het wonder van hun lach

Dat vreemde teken dat hij niet verstond,
dat wonderlijke bewegen van hun mond,
dat sein van liefde, met een zacht verdriet
doest t weten van verleden en verschiet

Dat zocht hij stil te ontvangen met begrip
zo ernstig als de stuurman van een schip
die zoekt op onbekende zee zijn koers
en ziet een lichtsignaal door 't nevelfloers

En als een bloem uit 't verre schemerland
ontbloeide in hem herkenning en verstand
Hij zond het liefde-teken tot ons weer
Hij lacht zelf - en was niet eenzaam meer

Frederik van Eeden... Collapse